南安康美24歲蘇祥達患怪病全身僵硬 是什么病 用嘴唇觸碰手機屏幕(組圖)

南安康美24歲蘇祥達患怪病全身僵硬 是什么病 用嘴唇觸碰手機屏幕(組圖)

患強直性脊柱炎 18歲起長期臥床

蒙蒙春雨沙沙地下著，對很多人來說，纏綿的春雨或許有些惱人，給出行帶來諸多不便，但對蘇祥達來說，偶爾能有雨絲遠遠透過窗戶，隨風飄進來，落在床頭，他便覺得是難得的幸福。窗外春色再好，竟然與他無關，有時想到這些，24歲的他難免有些悵然。算一算，他已經一兩個月沒離開過床了，更確切地說，從18歲起，他的生活幾乎都在床上度過。

蘇祥達位于康美鎮梅元村坂頂的家，是一幢沒有裝修的兩層樓房。他的房間有些昏暗、潮濕。蘇祥達豎著躺，上半身在床上，雙腳垂到床底下。他說，現在雙腳僵硬，無法伸直，只能這樣躺著了。雙手雖然還可以動，但因為病痛，他的手指又細又小，且已彎曲、變形。

蘇祥達出生于1991年，據其介紹，他10歲左右查出患有風濕病，雙腳膝蓋和髖關節不時疼痛。那時起，父母為了幫他治病，帶著他四處尋醫問藥，可惜治療效果有限，只能靠吃藥來控制疼痛。

15歲那年，上學時他又不慎摔倒，導致殘疾，要依靠拐杖才能行走。2008年，18歲的他被確診為強直性脊柱炎。隨著病情不斷惡化，如今，他膝蓋以上都無法動彈，全身僵硬，只能天天平躺著。

父母雙雙離世 兄嫂細心照料

對蘇祥達來說，這一切似乎還不是最壞的。2012年，十幾年來，不斷為他奔走、想盡一切辦法的父親，帶著牽掛和不舍走了。

父親走后，他主要由母親照顧。母親在工地做小工，每天早早就要出門，出門前要張羅著打水給他刷牙、洗臉，然后把飯和藥端來，放在他胸前。中午12點左右，母親回來準備午飯后又要回去上班。因為家庭經濟拮據，無法到醫院進行規范專業的治療，只能到處打聽尋找偏方。一聽到別人說有方子能治這種病，多麻煩母親都要找過來，可惜均于事無補，他的病情仍在不斷惡化。

雪上加霜的是，去年10月，母親在工地出意外，也離開了，從此，只得由哥哥嫂嫂輪流照顧他。蘇祥達有兩個哥哥，都已成家，大哥在洪瀨打工，二哥在康美打工，由于蘇祥達長期需要照顧，兩個嫂嫂便無法出外上班，在家看孩子兼照顧他。兩個哥哥工資都不高，要養兩個小家，還要負擔蘇祥達每個月1000元左右的藥費。

白天，哥哥們都去上班了，嫂子們照顧他。為了解決蘇祥達無法獨立上廁所的問題，哥哥在他的床底下安裝了一個三化廁，馬桶水箱的繩子放在他觸手可及的地方。晚上兩個哥哥回家，會過來看看他，和他說說話，幫他洗澡洗頭。有空的時候，他們會將他抱到輪椅上，推他到外面曬曬太陽。

堅持自己吃飯 每天鍛煉身體

深知自己的病情給兄嫂帶來了很多麻煩，懂事的蘇祥達，能做的事情，都盡量自己做，盡可能減少兄嫂的工作量。因為行動不便，為了少上廁所，蘇祥達總是盡量少吃少喝，身高1.70米的人，體重卻只有80斤左右，遠低于一般人，“我要控制體重，不敢吃太多，怕哥哥抱不動我。”

如今，他的手因為彎曲、變形，連吃頓飯都十分辛苦，不僅要花費半個小時左右的時間，而且一頓飯下來，會累出一身汗，然而，他仍堅持自己吃。每天臨近中午，蘇祥達的嫂子會先把飯盛在碗里，將飯吹涼，再小心地放在他的胸口。他費力地用手夾住調羹，舀一勺飯，慢慢移動到嘴巴前，再放進嘴里，就這樣一勺勺來。一天三餐，他都是這樣吃飯�？诳柿�，也是夾著保溫杯，靠到嘴巴面前，傾斜出一個角度，再慢慢倒。

盡管如今已經十分熟練，一不小心，飯和水還是會撒到臉上、床上。兩三歲的兒童輕松能完成的事情，對他來說卻非常吃力。

除了堅持自己吃飯，蘇祥達還堅持鍛煉身體，當然只能在床上。怕躺久了會長褥瘡，哥哥在他的床上，系了幾條帶子，垂到他的手腳邊，讓他借助帶子來適當運動。蘇祥達不時會用力扯住帶子來鍛煉手臂、挪動身體，雖然力氣不夠，每次用盡全力，也只能稍微挪動一點，但他仍堅持了下來。每天早中晚都要鍛煉，一天鍛煉三四個小時。

“我不能再讓自己的器官喪失更多的功能了。”蘇祥達說，去年他的右手幾乎完全動不了，左手的食指也無法動彈，只有其他四個手指可以動，但經過鍛煉，今年他的雙手靈活多了。

用嘴唇觸碰手機不放棄外面的世界

隨著身體的惡化，他的情況越來越嚴重，后來，一天24小時都只能平躺著，連側身也做不到，而且只有上半身能躺著，下半身要垂到床下。身體健康的人，根本難以想象出這是怎樣一種情況。

“雖然躺在床上不能動，但我覺得不能與外界隔離，2010年左右，我開始通過手機與外界交流。”蘇祥達說，起初用的是按鍵的手機，還可以單手按鍵，后來換了觸屏的，只能通過嘴唇觸碰來發信息。

正聊著，祥達的手機顯示有網友發信息過來，他拿起手機，嘴唇在屏幕上熟練地移動起來，一會兒就回了一條信息。他還向記者展示了一下他的絕活，躺在床上，嘴里咬著筆，左手拿著本子，一會兒就在上面寫下了自己的名字，寫得還很不錯。

房間里還裝著一臺電腦，他沒事就上網寫東西。為了便于蘇祥達觀看，顯示器、主機等都裝在了床頂上，設置用遙控器打開電腦屏幕。蘇祥達說，電腦是泉州的愛心人士送來的，現在，他對電腦已經非常熟悉。上網、聊天、刷微博甚至淘寶，都能熟練運用。他接觸最多的還是時事新聞，跟記者談起國內外大事來，頭頭是道。

樂觀笑對厄運鼓勵灰心網友

24歲，正是人生最美好的年華，卻不得不在狹小的床上度過，每一分每一秒都如此難過。采訪中，他始終談笑風生，如果不是親眼所見，難以想象這是一個在床上躺了7年的病人。蘇祥達坦言，他也曾經消沉過、失望甚至絕望過，如今已經想開了，“人生都會經歷一些苦難，有時這些苦難也是一種磨煉。”

盡管病床上的他，連基本的生活技能都快喪失了，然而，他沒有放棄善的念頭，在他的床頭貼著一張紙，上面寫著：“心起善念，身體力行。”他時常用自己的人生經歷開解、鼓勵他人。南安有一名男子，因工傷導致雙腳無法行動，對生活失去了信心，經常抱怨命運的不公，活得很不開心。蘇祥達在網上聯系到該男子，經常與他談心，試圖解開他的心結。“將心比心，我告訴他，人生有些事情無法改變，只能勇敢面對。只有自己改變了，才能改變世界。聊了幾個月，雖然未能見面，但我能感覺到他開朗了許多。”他高興地說。

　　2012年5月起，慈濟志工開始對蘇祥達進行幫扶，每月都有數次到他家關懷陪伴，并提供生活補貼。在他們的開導下，蘇祥達變得更加樂觀堅強。自生病以來，他得到了很多人的幫助和關懷，一直心存感激的蘇祥達，暗自下決心，如果將來有機會站起來，他想當一名志愿者，幫助他人，服務大眾。