說起石骨癥，或許大多數網友都會表示聞所未聞，但是最近男童患罕見石骨癥引起了眾多網友的關注。眾多網友對于石骨癥是什么都表示好奇，石骨癥能被治好嗎？男童患罕見石骨癥，得不到治療骨頭將漸漸石化讓眾多網友心疼，一起跟著小編來了解一下吧。
男童患罕見石骨癥
男童患罕見石骨癥
北京兒童醫院病房，1歲的安安（化名）躺在病床上，爸爸袁國輝和媽媽戴奇俠不時看著孩子的狀態，他們害怕孩子突然之間離開他們。安安患了石骨癥，這是一種罕見的遺傳性疾病，發病率約為百萬分之一。“長大了當醫生”是很多孩子的夢想，現在袁國輝卻恨自己，他和妻子都是醫務人員，袁國輝是一名康復科醫生，妻子是同院的護士，兩人曾經救過那么多人，現在面對自己的孩子，卻束手無策。
2017年7月，安安的臉色不好，在大邑當地醫院被查出嚴重貧血，醫生建議輸血。隨后夫妻倆帶安安到成都檢查。在安安的全身X光片下，夫妻倆和醫生得到一個令人心碎的結果：石骨癥！一種極其罕見的遺傳性疾病，發病率約百萬分之一，以至于這家全國排名前列醫院的主治醫師，拿著安安的X光片都不得不尋求網絡。
男童患罕見石骨癥
患了這種病的孩子，隨著慢慢長大，骨骼會鈣化，慢慢變得如同實心的石頭，骨頭的骨髓腔會不斷縮小。2017年年底，安安在北京首都醫科大學附屬北京兒童醫院，被正式確診為惡性石骨癥，醫生建議夫妻倆“做好心理準備”。
醫生說，安安至多活到兩三歲，隨著病情推移，他會越發痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。骨髓移植是把一個孩子“殺死”之后再救活的過程。孩子不進行骨髓移植，一歲以內死亡率高達百分之七八十，安安已經一歲多了，他挺過了一歲，可是如果未獲得適當治療，安安的骨頭會慢慢變成實心的“石頭”壓迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。
男童患罕見石骨癥
如果骨髓移植，至少有三分之二的機會孩子能救過來。為了那三分之二的機會，夫妻倆決定不放棄。戴奇俠在一段寫給安安的文字里寫道：“我陪你長大，你陪我變老。”這句話，如今顯得彌足珍貴。
石骨癥是什么
石骨癥是什么
石骨癥又稱大理石骨、原發性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉筆樣骨。是一種少見的骨發育障礙性疾病。本病之特征為鈣化的軟骨持久存在，引起廣泛的骨質硬化，重者事關大局髓腔封閉，造成嚴重貧血。本病常為家族性，絕大多數病例為隱性遺傳。
石骨癥可分兩型，即幼兒型（也為惡性型）和成人型（良性型）。良性型：多見于成年人，通常無癥狀或癥狀輕微，常因自發性骨折或體格檢查時被發現。偶有肝脾腫大和視聽障礙。當骨硬化增生引起莖乳孔縮窄時，可出現面癱。貧血見于半數良性型患者。
石骨癥是什么
惡性型：主要見于嬰幼兒，特點為進行性貧血，血小板減少，肝脾腫大，淋巴腺病，腦積水和自發性骨折。由于顱底畸形可出現顱神經壓迫癥狀，常有失明�；颊邔Ω腥镜牡挚沽p低。病程進展快，常因嚴重貧血、腦積水和反復感染等原因早期死亡。少數可生存至兒童期�；純荷L遲緩，智力和性發育不良，常伴發佝僂病、齲齒和骨髓炎。
石骨癥能治好嗎
石骨癥能治好嗎
在技術上石骨癥是可以治好的，但是有效的治療途徑也僅僅是造血干細胞移植，也就是俗稱的骨髓移植，但是骨髓移植的治療費用極高，對于不少石骨癥患者的家庭來說是一筆天文數字。
對于承認良性型石骨癥，一般上采取的都是對癥治療，如控制感染、輸血、加強護理、防止外傷性骨折，給予低鈣并磷酸纖維素食物，可延緩骨硬化過程。對惡性型有報道用激素、骨髓移植治療取得一些療效。
